原创 养女患先心病 妈妈开始逆行人生
创始人
2026-03-25 15:43:24
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芯悦被陈璐领养两个月后,确诊复杂型先天性心脏病。几乎所有人都劝陈璐放弃,但她认定:芯悦就是我女儿,一定要救。

她四处筹钱,带着芯悦从内蒙古辗转800多公里赴京求医,一度因此与丈夫走到离婚边缘。

凭着陈璐的一股韧劲儿,以及公益机构和爱心人士的帮助,芯悦在五年里完成了三次心脏手术,逐渐康复。

一切从此改变。

陈璐的丈夫回到这个家,慢慢变成了称职的父亲。当初不看好陈璐的,纷纷改口说佩服。

而陈璐选择成为中华思源工程基金会搜狐焦点公益基金的志愿者,并多次向同样身处困境的家庭伸出援手。

陈璐讲述自己的故事时,是三月下旬的一个下午。

内蒙的天很蓝,阳光充足,几乎见不到云。芯悦在陈璐身边蹦蹦跳跳,说每句话之前都喊一声响亮的“妈妈”。

以下内容根据陈璐的口述整理。

2025年,芯悦过7岁生日。图/受访者提供

01

即使没有血缘,我也要救她

我做梦都想有个孩子。

2018年冬天,芯悦刚出生不久,我见到她了。

到现在我都记得,她睡得哈哈的,啥也不知道,俩小手手在头上挠着,一只眼睛还睁了一下,双眼皮那个小“花格棱棱”,感觉可大了。

我一看这娃娃就知道,照我们内蒙人的说法,她以后绝对是“大花眼”,得是个漂亮娃娃。而且她是个“肉脸”娃娃,我就喜欢脸圆圆的,像那个演员闫妮似的。

后来回想,她脸色确实是比别的小孩偏暗一些,但当时没感觉,只觉得我多少年没能有小孩,看见她,我那个开心,就感觉上了头了。

我立刻决定,要把她领养回家。

把芯悦抱回来之后,我老公也开心坏了。因为那种极幸福的感觉,我当时心慌得严重。

2019年,芯悦在顺丰·搜狐焦点暖心小家。图/思源·搜狐焦点公益基金

但是等孩子出了月子,我挺纳闷,怎么人家的孩子越养越白,我的孩子越养越黑。到了两个月,她脚总凉,脸上开始发紫,哭的声音一天不如一天,最后干脆没声音了,像人哭岔气似的。连上后面孩子感冒,那次直接晕厥了。

没人知道是怎么回事,我们赶紧带去医院看。

医院人多,没芯悦的地方,我们去的急诊。医生最后说,是复杂型先天性心脏病,难治。

当时,主治大夫、急诊科主任和副主任全跑出来寻我来了,跟我说:“放弃吧,不行,整不住。”

我听了可生气了。我说,我一定要试试。

不止医生,芯悦查出病那年,好多人让我放弃这孩子。

我老公跟我吵,吵得很严重。他不想给孩子看病,不想掏这个钱,想让我找到孩子亲生父母去。

亲戚朋友也劝我去找孩子亲生父母。我知道他们是为我好,怕我到时候人财两空。

我就哭,不吱声,但心里一直想:这是我的孩子,我要给看去,花多少钱我也给看。

我从来没想过,就因为这是别人的孩子,所以我可以逃,只知道如果不赶紧给她看,哪怕到时候真找到亲生父母,这孩子也绝对活不下来。

芯悦是我的女儿,我是妈妈,我得救她。

02

女儿治好病后,我的老公开始像爸爸了

之后,我四处打听去哪里看这种病。知道了北京的医院和大夫,我就开始想怎么往北京走。

最后我求了亲戚,搭了对方的车,跟我弟弟带着孩子和氧气罐,开到北京。

当时,我老公给了我些钱,我自己借了一些,又把信用卡刷得一干二净,遍地开花的。

2019年2月19号到5月1号,芯悦在北京看病那段时间,我以为孩子没办法活着出来,整个人都吓得懵了。当时住的地方离医院步行就十几分钟,我愣是走不回去。

本来第一次手术8万能搞定,但因为芯悦感染了合胞病毒,最后来回住了37天医院,拢共花了28万。

那会儿我第一次知道公益机构的存在,也是第一次住进顺丰·搜狐焦点暖心小家。

2019年,陈璐和芯悦在暖心小家。图/思源·搜狐焦点公益基金

起先我觉得凑的钱够用,没打算申请资金救助,但合胞病毒需要自费,钱就不够了,所以到了7月份,我还是找了好几家公益机构帮忙筹款,为下次手术准备。

我记得当时有一个捐款的好心人给我留言,说她也是妈妈,她的孩子四个月就没了,但她没像我这么坚持。

2020年3月末,孩子第二次手术之前,我老公来我妈家看我们。我那时候为孩子的病着急,顺口说了句“愁死了”。

我老公听了,说,我看看你下次手术的30万哪儿来。

我俩就又开始吵架,这次吵得更严重,快到了离婚的边缘了。

我们这边有个特点,就是家里只要出了事,都是男方拿钱,他拿了一次钱,拿疼了可能是。

但我没想着让他拿。像我这种情况,他们谁也没见过,他们眼里见的全是,有事就找男人。

他没见过女人扛事,我也没见过男人跳双脚和媳妇吵架的。

奇事全让我遇上了。

我可奇怪他这个思想,就像那种不管啥事,雪花别落到我头上来把我砸死。他不想拿钱给孩子看病,也不让我拿钱,也不想离婚,就想让我照着他的思想来,把这孩子给推走。

不过,他不知道,我长这么大,我也不听谁。我就没有哪个地方听他,他可生气这一点了。

最后,我和我妈把他骂走了。

我还是按照我的思想,6月15号上北京给孩子看病。他当时给我转了2000块,但我没要。我想,我自个儿带孩子,我也能活,最次的话就回村子里头,不愁把孩子养大。

2020年7月,芯悦做了第二次手术。

那时候我老公问我,手术钱哪来的,我说你太高估自己了,没你我也行。

跟他说得轻松,但我应该是压力特别大。2021年,我觉得我基本处于崩溃的边缘了。白天忙活,就正常,一到晚上,就魔怔,最后闹的心脏可疼,检查说是精神因素导致的,我估计是因为我总想钱的事儿。

不过好在当时,我知道公益机构能给我兜个底,心里就有谱了。

除了资金救助之外,看我一个人带着孩子到北京,思源·搜狐焦点公益基金助医社工还到火车站接送我们,最开始我都不敢相信。

而且那会儿第二次住进了暖心小家,住得可开心呢。有时候大家一起吃“大餐”,那大虾都可长的。

小家里面也会互相安慰、照顾。芯悦第二次手术出院之后发热,但当时小家住的几个家庭都知道怎么回事,其他家长还帮我准备东西,所以能从容应对,也不急了。

2020年,陈璐和芯悦、妈妈在暖心小家。图/思源·搜狐焦点公益基金

因为想让孩子做上从长远来看更好的双心矫治(双心室矫治),我从第二次手术这段时间就开始着急,可不好过了。2022年,我们又跑了几趟北京做检查、找医生,最后联系上了华信医院(清华第一附属医院)的靳永强主任。

我当时还想着,北京的大专家哪能那么轻松让咱加上微信了。结果晚上十一点多了,靳主任居然还没睡觉,跟我了解了孩子情况,第二天跟我说,有可能做双心矫治。

大概九十月份吧,芯悦做了全面检查,确定能做双心矫治,当时把我激动的,竟然哭了。

2023年6月,芯悦去北京做第三次手术根治。我说孩子大了我抱不住,还有行李什么的,我老公就答应送我们去。

去之前因为孩子又要手术,他看着挺别扭。9月我们从北京手术回来,他第一句话就问我:“这就好了?”

我说,啊,这就好了。

他又开心了。我说,没吓死你吧。

2023年,陈璐抱着第三次手术后的芯悦。图/思源·搜狐焦点公益基金

芯悦手术回来生过几次病,我就没敢让她上幼儿园,留在家休养,断断续续的,也渐渐恢复健康了,现在活蹦乱跳的。

芯悦治好之后,我觉得我老公像个爸爸了,给孩子买吃的买喝的,该干啥也干。但我能感觉到,还是差点距离,可能就觉得孩子治好了是件挺开心的事情。

而且他那股劲儿还在,觉得男的思想上一定要把女人给压倒,没有对和错,只有听话与不听话。后面我就跟他说,你要是再不好,我和孩子就彻底消失得无影无踪了。

去年冬天,我感觉到,他确实不一样了。7年了,慢是慢点,但他也被我这事儿打动了,转过弯来了。芯悦去年去北京复查的时候,也都是我老公转的钱。

我觉得,他们很多人是对先心病不了解,听着害怕,所以会造成心里头恐慌。

孩子刚被诊断先心病那会儿,我们都不敢让村里人知道,但这几年他们也都知道了,也都是说佩服我。

之前说我活该的、不理解我的,现在也都改了口。我老公的同事、朋友都给我竖大拇哥,说我老公不如我能耐。

其实我现在回想,觉得像我这么使劲来的,是不是也不正常啊。可能当时那个情景之下,人家也是对的。

我没记恨他们。

不过我后来拿着芯悦康复后的照片和诊断书,去找过一开始跟我说放弃的医生,跟他们说,做医生的,还是不要随意说放弃。我还给留了我的电话,说如果以后碰到类似的家庭,让他们来寻我,我有这个经历。

2023年,芯悦在家。图/受访者提供

03

贫穷无所谓,只要来处足够温暖

给芯悦取名字的时候也没想那么多,就是想让她开心快乐点。

好在除了生病,她在家里没有不开心的时候。我爸妈一直都支持我,对她可好,尤其我爸。我当时没能力、没钱买奶粉,我爸就出钱专门给芯悦买了个奶山羊,每天早上挤奶,热了给芯悦喝。

2025年,芯悦和家里的小羊。图/受访者提供

虽然我出生在农村,爹妈也没什么文化,没什么钱,但我的家庭给了我足够的爱,也就造就了我后来遇事不怕的这种心理吧,用我妈的话说就是,我这人“好刨闹”。

我时常想,人无所谓来处是什么,贫穷也无所谓,只要这个来处足够温暖就可以了。所以我就希望芯悦也能这样,未来不怕事,有热情劲儿,热情多了以后,生活才有奔头。

芯悦现在很活泼,爱跑爱跳。当时基金会的工作人员看到她,还说她的笑特别有感染力。

七八岁了,她有自己的想法了,早上扎小辫的时候,会根据心情挑着来,跟我说要扎“麻将辫”、丸子头......这一点咱得尊重人家。爱吃什么也有想法了,不过最喜欢吃的还是内蒙的炸油糕。

她也懂事,什么都明白。看见我有时候伤心掉眼泪,就猫在我旁边看着我,看我累了,她就给我捶捶,帮我收拾筷子和碗、墩墩地。

之前我带芯悦看病那会儿,她奶奶不看好,说我们瞎胡闹。但现在带芯悦去奶奶家过年,她看到芯悦那么懂事,帮她墩地、端饭、陪她开心,就啥也不说了,临走的时候还夸芯悦:“真是个好孩子。”

2025年,芯悦在家跳绳。图/受访者提供

我平时最幸福的时候,就是芯悦每天睡觉之前,我给她搂在我怀里头,亲亲这儿,咬咬那儿。

她遇到不会做的题目,也乐意让我给她讲,说她爸讲得不明白。不过她跟她爸也亲,她爸和我一样,也没事搂着她,亲亲这儿,咬咬那儿。

去年有一次,芯悦突然跟我说:“妈妈,妈妈,我最大的愿望就是,永远永远、永远永远跟你不分开。”

说的时候她那个腔调拉得可长,这小人人,说这就是她的大梦想。

我其实也不知道她为啥突然说这个。但我确信,我跟芯悦就是天生娘俩,浑然一体。小时候让她骑我脖子上,现在天天背着、抱着、亲着,手也是走哪拉到哪,比一般家庭的孩子跟父母更亲密。

我没告诉芯悦她的来历。现在她太小了,告诉她,我怕她承受不了的。等她长大了,都不用告诉她,她自己慢慢就能明白。

这辈子我最开心的事情就是有芯悦,哪怕我挣再多的钱,也没有像有她这么开心。我当时抱着芯悦,就觉得这种开心是从内而外的。她病得那么严重,我也没撒过手,都是紧紧抱在怀里头。

我没芯悦不行,我就得有她。

趋利避害是动物的本性,也是人的本性,但避害就意味着孩子没命,不是我愿意看到的,所以我散尽家财也要把她拉住。

一个人的离开对我来说,痛苦远远大于失去钱财。我奶奶那会儿去世,差点没把我哭死。我一想到如果我身边哪个人再离开了,尤其是我的女儿,我承受不了那种痛苦。

2025年,陈璐和芯悦一起参加幼儿园1600米长跑,芯悦跑一段,陈璐抱着她跑一段,交替进行。图/受访者提供

04

前五年治病,后五年还债捐钱

芯悦来之前,我其实没遇啥大事。年轻的时候,跟很多农村人家小孩一样,梦想就是出来有个好工作,结果其实也没实现我的梦想,奔波了半辈子。

大学毕业之后,我先在面粉厂干,兼职当老师。四年之后,面粉厂粉尘爆炸,黄了,就开始“流浪”了,挣钱有一下没一下的。

后来在银行给人办过信用卡、POS机,跑过小额贷款......没赚什么钱,身体也累得活不出来了。

带芯悦看病那五年,因为得不停跑北京,我找不到什么好工作,就打些零工,还之前的债,也攒钱给芯悦手术。

前年十月份开始,我和之前面粉厂的同事一起跑医疗器械。这个工作轻松一些,比较自由,不过得整个自治区内的医疗机构来回跑。

跑得多了,去年五一的时候,我突然不会走了,后来针灸、吃药,慢慢才又会走。

发工资之后,每一分钱都得用在刀刃上。每个月拿到2700块,一般留下700块自己用,加上我老公给的生活费,再在平台上赊账买点东西,一个月就差不多了。

另外2000块要拿来还之前看病的债务,现在还剩14万多要还,因为是我自己借的,所以也是我自己还。

前五年给孩子治病,后五年我就打这个计划了。

计划里头除了日常这些,还想着能捐点款。芯悦生病让我知道有基金会之后,我就开始想,能帮一个孩子是一个,也想感恩帮助过我们的人。

有时候在病友群里,一些我不认识的人向我咨询,遇到有困难的,我有钱就会伸手,捐个10块、20块,算个心意。

整体从2023年9月份开始吧,有亲戚给我转了点钱,加上我老公也给生活费了,我手头逐渐有了点余钱,就开始想着回馈基金会了。多了多帮,少了少帮。

每年到了9月,我就盼着“久久公益日”。去年听说是取消配捐了,我就直接给基金会链接捐款了,还拉着我老公捐。

今年夏天我都想好了,因为芯悦放假我不工作,得辅导她学习,干脆领她一起去她奶奶家那个小广场,白天辅导她,晚上摆个烧烤摊卖烤羊肉串,这样弄点钱,我还要给基金会捐。

这么多年,我好像就把芯悦这个事情干明白了。芯悦的病得了医治,家里不像以前鸡飞狗跳,路是越来越顺畅了,以前光大家帮我,现在我都能回馈大家了。

现在我的大梦想之一是把芯悦培养好,无病无灾,做人做好,读书读好。

之二就是我自个儿的小日子过得去。未来还想整2000亩土地种苁蓉,就是今生不知道能不能实现。

说白了,以后还是想多赚点钱,这样自个儿生活要轻松一些,捐款也不会余力不足了,我钱再多点,就能给暖心小家那些孩子们买点羊肉、牛肉、生活用品了,还能开展月捐呢。

2025年,芯悦放风筝。图/受访者提供

尾声:

母女俩一路迎着太阳走,照在脸上的光由明亮变得昏黄。

“好了妈妈,我要吃饭了,好了,妈妈,你现在就下班......妈妈,要吃涮羊肉!”

陈璐挨个应下:“好,好,好......”

走到后面,陈璐也有些喘不上气。她嘴上小声念叨着累,脚步却不停,紧紧身上芯悦的书包,拉着芯悦继续向前。

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