本期弘道者,我们邀请到了嫣然天使基金会执行总监胡曼。
嫣然天使基金(以下简称嫣然)是一家为唇腭裂出生缺陷儿童及家庭提供全面服务与支持的专项基金。嫣然于2006年11月21日创立,发起人李亚鹏先生和王菲女士将对于女儿的爱转化为一份大爱,由此开启了嫣然天使基金的慈善之路。
嫣然天使之旅
搜狐号公益:在基金会开展的一些公益项目中,有没有一些令您难忘的事情?
胡曼:对于我自己本人来说,我最难忘的事情应该是我这一次出差。陪伴一个我们一直在资助的小患者做手术,然后也是记录了她这次手术的整个过程。这个孩子是我们在2015年天使之旅资助的一个弃婴,她是很严重的双侧唇腭裂,是她的养母一直在抚养她。然后在2015年,我们给她做了第一次手术。2016年的时候,我们给她做了第二次手术。上个礼拜是给她完成了第三次的一个唇鼻修复,以及口鼻瘘的修复手术,半年之后我们还会给她做下一阶段牙槽嵴裂手术。唇腭裂治疗是一个序列的治疗,包括阶段性手术、语音治疗、心理治疗等等,这个女孩也是我们作为个案长达9年去追踪一名患者,并且帮助她一步步的完成治疗,一步步的看着她慢慢变得越来越好。
我跟他们一家人在医院一直相处了大概10天的时间,一直在拍摄他们。这个女孩叫卡伊拉,这次是她妈妈和姐姐一起陪她来的,养母对这个孩子完全是视如己出,而且是比自己的亲生孩子还要好。妈妈现在就是没有工作,全身心的照顾这个孩子的生活起居。因为这个孩子在这次手术之前,她的口腔里面是有瘘的。她每一次吃完东西之后,都会从鼻子里面流出来,同学总是会嘲笑她,所以这一次手术之后,这个孩子特别开心,因为医生给她做了一个非常接近于正常人的鼻孔和鼻子,然后也把她的口鼻瘘堵住了。那天手术结束之后,第二天她开始恢复吃东西的时候,她特别激动的跟我说,说她现在吃东西不会从鼻子里面再流出来了。所以这一次的手术,对她来说是解决了一个外观上和吃饭的一个生理需求的改善。除此以外,我同时也被这个温暖善良充满爱意的家庭深深地打动了,和卡依拉一家人相处的这些天,我感觉更多时候反而是她们在抚慰我,在这个看似充满悲剧和挫折的故事里,却给我带来了巨大的鼓舞,也给予了我在公益这条路上不断前行更加坚定的力量。
搜狐号公益:您认为基金会在未来的发展中,最需要关注哪些社会问题和趋势?
胡曼:因为我们是一个唇腭裂患者救助的专项基金,我们的使命是让每一个孩子都有微笑的权利,所以未来嫣然天使基金还是会继续帮助唇腭裂患者改善生命质量,同时,我们也很想继续把嫣然的口号“let’s love”的理念传递给更多人,这是我们最想要做的事情。给更多的人传递爱,我们其实是想给大家更多的去传递慈善的爱的这样一个理念。就是更广泛、更宏观一点的爱的理念。我们想要把慈善的这个理念作为种子一样,让它更广泛地去生根发芽。
嫣然爱音乐
搜狐号公益:基金会在未来有什么具体的发展计划或战略?
胡曼:我们的愿景是成为通过唇腭裂的领域提供最专业和最全面服务的公益机构,
还会做一些推动整个唇腭裂救助领域的一些事件,比如说嫣然天使基金是最早也是唯一的一家,现在持续在为唇腭裂患者提供语音治疗线上服务的专项基金。另外我们未来可能想要推进一个唇腭裂患者心理方面的一个疗愈服务,还包括我们现在已经尝试在培训语音治疗师,因为我们在做语音治疗线上服务的时候发现语音治疗师还是比较少的。所以我们现在需要很多这样的语音治疗师,但是在中国这一块还是比较短缺的,我们现在也在尝试着做了两期,做的很初步,但是我们希望未来能够越来越完善,推动一下中国语音治疗师的人才培养计划。
对嫣然来说,我们对一些比较疑难的唇腭裂患者也有一些资助。因为我们现在和中国最好的口腔医院之一就是华西口腔医院做了一个疑难杂症的唇腭裂患者的诊疗救助中心。这也是在中国是首家,就是没有机构去做这个疑难的患者,因为做疑难患者的手术是有风险的,但是这些疑难的患者总是要有人去救助的,所以嫣然愿意先去走一步。我们先试着去探讨,跟华西这边探讨怎么样能够对这些疑难患者进行一个安全、合理、可控范围之内的一个积极的救助,然后目前为止到今天已经救助了21名疑难患者。嫣然愿意去做一些挑战,就是我们在坚持做这些非常难的事情,我们也愿意一点一点去尝试,一点一点地去帮助。
嫣然天使基金是一家为唇腭裂出生缺陷儿童及家庭提供全面服务与支持的专项基金。嫣然于2006年11月21日创立,发起人李亚鹏先生和王菲女士将对于女儿的爱转化为一份大爱,由此开启了嫣然天使基金的慈善之路。