河南日报客户端记者 李晓敏
2月29日,第17个“国际罕见病日”当天,全国首家“罕见病生育门诊”在郑大三附院生殖健康医院正式揭牌。
罕见病又称“孤儿病”,虽然发生率很低,但一般为慢性、严重性疾病,常危及患者生命。目前,全球罕见病有7000多种,80%以上的罕见病是由遗传因素导致的出生缺陷。
“阻断罕见病,可以从孕前做起,这也是开设‘罕见病生育门诊’的目的所在。”
郑大三附院生殖健康医院院长管一春表示,罕见病生育门诊的开诊,充分利用了国家妇产区域医疗中心的优势,整合多学科专家资源,临床与科研共同发力,院士生殖遗传团队助力,多学科会诊关注罕见病的家庭生育风险,生育力评估科学精准预防,让患者以最短的时间、最少的成本享受到更高效、更专业的“组团式”“一站式”门诊服务。
管一春表示,罕见病生育门诊还为罕见病家庭提供健康资助项目,如基因检测、胚胎检测、胚胎保存等一系列费用减免和优惠,将会造福更多的罕见病家庭。
当天,中国红十字基金会爱心助孕公益项目启动仪式也同步启动,该项目将在罕见病家庭生育方面持续助力,与郑大三附院携手通过爱心助孕公益项目帮助更多的罕见病家庭,在胚胎植入前进行干预,避免出生缺陷。
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