
热搜上女孩的逝世,刺痛了无数人。
15岁的小玲,身高165cm,体重只有24.8公斤。在诸多媒体的渲染下,她被定义为“为爱减肥”。可事实不只是如此。
她因近50天没有进食而深度昏迷,经过20多天的抢救依旧于事无补,恰逢花季的女孩,就这样匆匆凋谢了还未来得及绽放的一生。
悲剧发生后,网友各执一词,有人在痛骂当下的畸形审美,也有人看到了藏于深层的无奈。
医院或许是人世间最脆弱的地方,有极致蓬勃的新生,也有孤注一掷的绝望。
在儿科,两者的界限更加单薄易碎。
小玲被推进深圳市儿童医院的时候,已经危在旦夕。
15岁的她,身高165cm,体重只有24.8公斤。两位医生合力将她抬到检查床上,轻飘飘的,“感觉像抬一床被子”。
悲剧源于减肥,却也不止于此。

瘦骨嶙峋的小玲与相关热搜
医生询问父母,是否知道孩子减肥的原因。
妈妈先摇头,她也曾问过小玲,但小玲含糊其辞,拒绝和她交流。
回忆起来,妈妈又记起小玲的同学告诉她,女儿曾心仪一个男生,但男生却喜欢一个比她更瘦的女孩。
还有人说,小玲是因为看班上一个女孩在减肥,比她更瘦,“更美”。

小玲的母亲
事实上,按照医学标准来衡量,小玲并没有胖过。据妈妈回忆,3年前,小玲体重最重的时候也不过104斤。
2021年8月底,13岁的小玲开始减肥。“她跟我们讲,她吃东西不要放油,一点点油都不要。”妈妈说。
小玲爸爸更是没有放在心上,他觉得“女孩子爱漂亮,减一减,她饿了自然会吃”。
2022年11月份,小玲月经消失,父母将小玲送往医院,但小玲用跳车、自残等行为来抗拒父母的决定。“(车子行驶中)直接开车门,开了四五次。”
经医院就诊,小玲被诊断为“神经性厌食症”。
厌食症是死亡率最高的精神疾病之一。通常情况下,大部分人节食2-3天就已经无法坚持,但厌食症人群大脑中会分泌多巴胺等物质,神经递质产生的愉悦感让他们沉溺于变瘦的魔咒,一切都失控了。
用小玲的想法来解释就是:“我想活,但是我不能接受吃东西。”
之后,小玲的生活就在绝食、住院治疗、强制进食之间反复游走。

过了年,从大年初三开始,小玲不再吃饭、只喝水,持续近50天后,她因神志不清被送至当地医院。
14种病——这是医院出具的诊断结果。
小玲的嘴角一直往外渗血,意识深度昏迷,当地医院束手无策,于是,她被紧急转运到深圳市儿童医院,住进了ICU(重症监护室)。

小玲被诊断患有的14种疾病
昏迷第13天,小玲全身水肿渐消,体重变成21kg。
她没有自主呼吸,没有咳嗽反射,只能靠机器维持基本的生命体征。
昏迷第27天,医院给小玲做了脑电波检查,发现了微弱的脑电波。但这点脑电波并不足以让她苏醒,更别提恢复健康了。
妈妈趴在小玲的病床前,不断和她说话,小心翼翼摸着孩子枯瘦的脸:“给妈妈点反应好不好。”
所有的医疗手段都已经无力回天,最终,父母无奈选择放弃治疗。
妈妈走进ICU,陪在小玲身边,看着心电图变成平稳的直线,嚎啕大哭。
这个由妈妈带来世间的女孩,最终在妈妈身边安静地离开。

曾经的小玲
悲剧发生后,有人愤怒于“白幼瘦”审美对孩子的毒害,有人惋惜花季少女的意外凋零,也有人看到了父母与孩子之间,无法消解的隔阂。
青春期像是一道昏暗的墙,将父母与孩子分隔两端。
迷惘且动荡的岁月里,父母看不见孩子的内心情感,孩子也抵触父母的指手画脚。
比如,深夜独自问诊的小舟。
肉眼看上去,16岁的小舟身型和成年人一般无二,甚至连医生都误将小舟看作孩子家长。
再一问,小舟来求助的病也不一般:淋病(一种性传播疾病)。

16岁的小舟
几天前,小舟发现自己小便疼痛,伴有发烧,他在网上输入症状,得出淋病的结论,于是赶忙来看医生。
医生笑了笑,说不要信网络问诊,又随口一问:“你有这种生活史吗?”
“有。”小舟回答:“基本上都是同一个人。”
医生大吃一惊,问他有没有做防护措施,小舟直言没有:“因为我平常都很安全的。”
问诊的过程中,小舟谈起自己的不洁性生活史,面色如常,神情坦荡。
直到问及父母联系方式时,小舟慌了神。

根据规定,未成年人所有的检查和治疗,都需要监护人同意,但小舟有些抗拒,觉得“告诉他们和告诉我是一样的结果”。
在医生的坚持下,小舟的妈妈来到医院,却一问三不知:不知道孩子在外面做什么,孩子没有在读书,更不知道孩子有性生活。
“这每天在外面搞什么鬼咯。”得知孩子有性行为后,母亲下意识地说。
谈“性”色变,依旧是许多中国家长共有的观念。很多人将“性”视作洪水猛兽,生理部位也是不可多谈的羞耻。
于是,当身体悄然发育,意识开始萌发,掩耳盗铃就险些酿成大祸。

医生与小舟妈妈对话
10岁8个月的女孩洋洋,因排尿困难来医院就诊,医生却发现她的下体出现了一个直径三、四厘米左右的紫蓝色的包块。
医生照例问妈妈,孩子有没有来例假,得到的答案是没有。
可再一检查,医生却发现洋洋是处女膜闭锁,体内残存了超过400ml的经血无法排出。
大概半年之前,洋洋就已经月经初潮,但她始终没有对妈妈开口说这件事,妈妈本人也没有在意。
“无论孩子的走、坐都会受到严重影响,这孩子竟然能忍了半年多,我们能想象到,孩子承受着巨大的痛苦。”医生直言。

洋洋妈妈得知洋洋月经初潮后
当生命降临世间,见到的第一个人是母亲,最亲密的关系也是父母,又是什么让他们选择藏起内心,缄口不言。
种种疑问,无法言表。
儿科有些特殊,这里不仅体现生命的奇迹,也无法逃避父母与孩子之间关系的连接。
某天,一位孕妇来深圳市儿童医院问诊,咨询尚未出世的孩子的先天性心脏病。
接诊的是该领域屈指可数的专家陈欣欣,他认为这个孩子是部分型房室间隔缺损,“手术成功率是99.5%,我不能说100%”。
家长还在犹豫,怕孩子会有后遗症,影响日后生活。
陈欣欣医生直白地告诉他们,这些顾虑都不是问题,建议保留这个孩子。
孩子父亲又开了口,问是否是基因影响,可不可以诊断到是哪块基因引起的病变。
陈医生一针见血:“跟这个孩子有什么关系?”
孩子母亲瞻前顾后,又怕会影响孩子上学,哪怕医生不断重复,手术后的孩子会与正常人无异。
“不需要和学校报备他有心脏病吗?”母亲问。
“我都治好了我跟他报什么备啊?”医生不解。
相似的问答拉扯了数次,陈医生无奈反问:“你想从我这里得到什么答案,你才想生啊。”

陈欣欣医生与患儿父母谈话
所谓病情咨询,不过是想借医生的口,给腹中孩子一纸结束的判书。
同样,也有人在判决之后,挣扎出新的活路。
2020年,湖南省儿童医院的新生儿监护室外,徘徊着一位父亲。
他的儿子小米刚出生就被发现患有婴儿无肛、外耳道畸形、右肾缺如、心脏疾病……林林总总十个病症。
来到这世间,他还没来得及见到太阳,就要面临黑暗的现实。
医生找到这位父亲,讲解完术前注意事项后,于心不忍:“我以私人的方式和你讲,宝宝以后会做很多的手术,很长的时间都要待在医院里面。”
他问这位父亲:知道这些问题之后,还有什么想法吗?

医生与小米父亲谈话
事实上,小米的情况十分棘手。
医生合计了一笔账,仅重置肛门的手术就要做三次,耳朵整形的手术也要花费近10万元,还不算上其他疾病诊治以及住院的费用。
而眼前的男人衣着朴素,看上去并不富裕,但他眼神疲惫,却不见动摇:“由重到轻嘛,一个一个治。我们不打算放弃。”

小米被推进了手术室。
时钟走得无比缓慢,每一次手术室的大门打开,小米父亲就要经历一轮希望与失望的更替。
他没有和妻子讲孩子的情况,怕她担心,自己扛起了所有的压力与痛苦。“不管什么原因,没有给他一个健康的身体,就是我的责任。”
手术室外,父亲在祈祷;手术室里,孩子在战斗。
几个小时后,战斗胜利,小米的生命被从死神手中夺回,他第一时间睁开眼睛,告诉医生,最难的手术关已经通关成功。

第一时间睁开眼睛的小米
手术结束后,小米被送进新生儿病房,原则上,这里不被允许家属陪护,但小米爸爸徘徊在门外,久久不肯离去。
他想用这样的方式,离孩子尽可能地近一些。
三天之后,得知孩子情况已经稳定,他才迫不及待启程去珠海,去给孩子筹医药费。

“儿科治疗的是人一生中最脆弱的一个阶段。反过来想,这也是生命力最顽强,最能体现生命奇迹的阶段。”新生儿外科的彭琨医生说。
煜宝是一个狭颅症的患者,只有2岁,就已经住了9次院,动了5次手术。最后一次畸形手术,要将颅骨切割成大大小小的20块。
但煜宝的脸上丝毫不见不幸的阴影,她非常爱笑,会和医生玩闹,看到妈妈因为医生口中的治疗方案而落泪时,她冲医生比了个“嘘”,意思是:“我妈妈哭了,不要再吓唬她了。”
而她体面活泼的背后,是父母无微不至的呵护。

煜宝
从煜宝出生,妈妈就在本子上记录她的生活起居:什么时候吃,吃的什么,晚上睡眠质量如何。两年八个月的时间,这些记录密密麻麻,足足21本笔记。
沉甸甸的记录给医生提供了非常宝贵的治疗参考,成为了煜宝与死神博弈的一大筹码。
生命无比脆弱,扛不住命运的无常,却也无比坚强。

煜宝妈妈的笔记
2020年,一位3岁幼童到湖南省儿童医院就诊。
他的阴茎严重损伤,不断出血,必须马上进行手术。
医生找来孩子妈妈,问孩子是如何受伤的。妈妈很淡定地回答道:“我直接踹的。”“猛踹。”
医生懵住了,他试图替孩子妈妈往回找补:“你本来是打算踢屁股是吗?”
母亲不以为意:“没有,我本来就是这个打算。”

再一问,原来这位母亲目前给孩子报了早教班、英语、美术、平衡车、钢琴等课程,每天都逼着孩子做作业。孩子一旦有抵触情绪,她就会大发雷霆。
“课外班的学习不像之前那样,强迫孩子做什么,但是我觉得自己应该对我小孩有要求。”
哪怕,他只有三岁。
这次,孩子想请假不去上课,妈妈觉得他自甘堕落,“因为他不学的同时别人都在学啊”,“想治一下他”。
于是,她将脚踢向孩子下体。

纪伯伦曾有首诗,写孩子与父母的关系:
你的孩子,其实不是你的孩子。他们是生命对于自身的渴望而诞生的孩子。
他们借助你来到这个世界,却非因你而来。他们在你身旁,却并不属于你。
你可以给予他们的是你的爱,却不是你的想法。
大人总喜欢按照自己的评价标准来规范孩子,夸奖他们聪明、可爱、乖巧,相似的评价还有:懂事。
懂事何尝不是一个残忍的形容词,懂事的背后,是孩子对大人的迁就与退让。
李勇医生就接待了一位这样的孩子。
丁宇浩患先天性胆总管囊肿,囊肿已经占据了整个腹部将近一半的位置,手术是这个病的唯一治疗方式。
但办完住院之后,他突然独自找到医生办公室,问医生手术费用有多少。
李勇医生不解,问他问这个做什么。这个8岁的孩子回答:“要是钱多的话,我就不做了。”

8岁的丁宇浩
就诊的整个过程,丁宇浩都十分冷静,不哭不吵,安静地坐在病床上。
但医生知道,这个病已经持续了很长时间,他问丁宇浩的妈妈,孩子是不是之前肚子痛过。
妈妈点了头,当时并没有在意:“我就说,你是男子汉,你要忍住。”有时会给孩子吃几片药:“自己就不痛了。”
就在手术的前一天晚上,丁宇浩还对妈妈说:“你一天只赚几十块钱,你们要做多久才能赚回手术费啊。”
他的懂事让父母引以为傲。

丁宇浩妈妈
手术当天,护士给丁宇浩插胃管,整个过程极其痛苦,他难受到哭着喊妈妈,才看到一点孩子本身的娇弱。
但尽管眼含着泪水,口水也不受控制地往下滴流,他依旧坚持自己走进了手术室,只小声地说了一句:“太痛了。”
他曾和李勇医生说过自己的梦想:一个是成为科学家,研究火箭;一个是给妈妈买别墅。
丁宇浩出院当天,李勇医生给他带来了一个火箭形状的蛋糕,他或许想用这样的方式告诉这个孩子:
祝属于孩子的那部分梦想,梦想成真。

李勇医生送丁宇浩蛋糕
有一句话讲,成为家长不需要考试,是一件可怕的事情。
在儿科,这句话被投射得无比清晰。
一个小男孩发烧39度多,烧得满嘴都是水泡,高烧持续整整一天,父母选择给他贴莫名其妙的膏药和刮痧,就是不给吃退烧药。
再一问,孩子还曾有过高热惊厥,但家里都没有备退烧药。

另一个小女孩发烧至40.7°C,看护的奶奶不给吃药,选择在脑门上涂鸡蛋清退烧。
医生无奈,告诉老人:这种方法没办法退烧。
奶奶理直气壮:“她爸爸小时候我们都是这么做的,这是个土方法。”

6岁3个月的浩浩,身高只有102cm,体重只有16kg,肉眼看上去像一个3岁的孩子。
根据身高体重百分位曲线图的数据,若不进行干预,成年的浩浩只能达到一米五左右的身高,“现在已经达到矮小,而且比矮小还要矮小”。
但根据遗传身高测算,浩浩的身高正常情况下会长到171.5cm。
医生问家长,孩子今年长了多高,家长不知道;又问孩子之前做儿童保健的记录,家长不记得;再问具体的一天能吃多少饭,家长要思考许久,才能给出模糊的回答。

浩浩在量身高
孩子还小,若要解开他矮小的密码,还是要从父母入手。
这一问,简直让人大跌眼镜。
浩浩的妈妈在孕期就开始吃素,导致孩子出生时体重只有4斤8两。
浩浩出生之后,妈妈觉得他喝母乳上火,就自作主张喂了粥水,三个月以后,就完全由米粥代替了母乳——营养不足,这就是浩浩矮小的元凶。
另外,因为爷爷奶奶是素食主义者,浩浩也要遵守家里的规则,只偶然才能在外面偷吃一点荤食。

医院建议孩子使用生长激素治疗,可以有效帮助孩子身高发育,目前正好是孩子最佳治疗时期,浩浩妈妈却开始犹豫:“其实我不想打。”
“因为印象中一直觉得,打激素感觉不太好,平时饮食都常说,少吃有激素的东西。”
最终,浩浩妈妈决定回家再了解一下,拒绝了当下的治疗。

若把儿科比做江湖,患儿与家长是一波波的挑战者,那么儿科医生,或许就是守擂的盟主。
江湖里刀光剑影,过客匆匆,有争吵、战斗、救死扶伤,也有无能为力。
陈欣欣,从事心脏外科37年,治疗了上万个孩子。身为专家,他十分自信,口头禅是“成功率99.5%”。
恩希患有先天性心脏病,肺发育不全,伴有严重肺炎,还延误了最佳治疗时期。用医生的话说:“她能活到现在,就已经是一个奇迹了。”
父母辗转多地求医,从辽宁走到北京,卖掉了房子,花了八十多万,最终被转院到深圳市儿童医院。这是他们最后的放手一搏。
于是,陈医生在会诊时掷地有声地回:“交给我,我保证她活。”
治愈疾病的,从来不是ICU里冷冰冰的机器,而是有温度的医生。

陈欣欣医生
范双石,湖南省儿童医院神经外科的主治医师。
神经外科主治由于外伤导致的脑部、脊髓等神经系统的疾病,被称为“皇冠上的钻石”,每一台手术都十分精细,手术时间两个小时打底都十分正常。
有天半夜,一个2岁的小孩来挂急诊,他被校车刮倒,头皮被磨掉了一块。
急诊科值班医生解决不了,就选择给范医生打电话,范医生二话不说从家里赶来,做了这一天的第八台手术。
他始终认为:“你热爱的事业,一定会成为你的铠甲。”
可现实是,因为年轻,他时常听到的一句话依旧是:“他的照片在墙上排得很后面,能不能给我们换个医生。”

范双石医生与家长谈话
黄敏外号“神奇女侠”,是国内异物取出术的知名专家,她面对的通常是气管被卡住的患儿,是分秒必争的生死时速。
某天,娄底市一家医院前来求助,说有个一岁半的孩子被花生米卡住气管,血氧无法维持,生命危在旦夕。
黄敏赶到当地医院,留给她的手术时间是,一分钟。
她当机立断,没有上内窥镜,仅凭肉眼判断,夹出了孩子气管内易碎的两瓣熟花生。

黄敏医生在手术
但就是这样一位顶尖的专家,每天要接诊100多位病人,还是要面对易怒的家长,与处理不完的投诉。

黄敏医生在应对患者家属吵架
医学生中流传着一句话:“金眼科,银外科,又苦又累小儿科。”
儿科医生面对的,不仅仅是更为脆弱的生命,还有更加紧绷的医患关系。
2019年,儿科医生仅占全部医生数量的4.1%,总计约15.5万人。
2022年发布的《中国儿科资源现状白皮书》显示,目前儿科医生的缺口多达86042名,每千名0-14岁儿童儿科执业(助理)医师数为0.53人,换句话说,目前平均1800多名儿童有一位儿科医生。
一个儿科医生的培养,至少需要十年。可近三年来,我国儿科医生流失人数为14310人,占儿科医生总数的10.7%。
三胎政策放开,儿科医生稀缺的问题,也越来越凸显。

在医院,每个人都抱着希望而来,所有人都难以接受坏的结果。
湖南省儿童医院泌尿外科的副主任医师涂磊,已经工作了12年。每次切除孩子身上的肿瘤,等待病理报告时,他依旧无法做到洒脱自然。
“每一次的宣判,都像是在宣判一个孩子、一个家庭的命运,压力非常大。”
每个医生的心中,都有一座坟场。
范双石医生遇到了一位孩子。孩子脑部血管先天性畸形,出血的位置在脑干,目前的医学技术无法实现在不损伤脑干的基础上进行手术。
家长别无他法,只能签下“放弃手术治疗”的协议书。
最后看了一眼孩子之后,范双石走上医院的天台,安静地待了许久。“在一个年就诊量100万的儿童医院,天台是唯一安静的、不被打扰的地方。”

普外科的李勇医生也有过这样无力的时刻。
那是一个爆发性心肌炎的孩子,在怀化医院就诊,如果能用上ECMO(体外膜肺氧合,俗称“人工膜肺”),就有一线生机。
从长沙出发,救护车护送ECMO的仪器要走大半天的时间,李勇和其他两个医生就乘坐更快的高铁先赶往怀化市。
但还没等他们赶到怀化,孩子就已经离开了人间。

刚下手术台的李勇医生
医学存在边界,医生也不是无所不能的超级英雄。
但在死亡与痛苦的阴影下,我们看到的是生命的价值。在绝望与新生之间,那是一群医生的坚守。
那也是,百年前一位医生刻在墓志铭上的一句话:
有时治愈,常常帮助,总是安慰。
部分参考资料:
1、哔哩哔哩纪录片《闪闪的儿科医生》
2、西瓜视频纪录片《你好,儿科医生》
3、《一条》专访《你好,儿科医生》导演王运辉
图片来源:纪录片截图
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